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Especial "Alzheimer"


fotografía del rostro una mujer mayor
Fotografía: Bev Sykes

Algunos datos y cifras de la enfermedad

El Alzheimer es el tipo de demencia más común, que afecta a la memoria, el comportamiento y la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida diaria. El aumento de la esperanza de vida y el paulatino envejecimiento de la población, favorecen el crecimiento del número de casos. De esta forma, este trastorno neurodegenerativo que afecta actualmente a cerca de 47,5 millones de personas, podría duplicar sus cifras cada 20 años, alcanzando los 76 millones en el 2030 y los 145 millones en el 2050. Cada tres segundos hay un nuevo afectado en el mundo, de los que únicamente el 5% es diagnosticado en la primera fase de la enfermedad.

Aunque afecta principalmente a las personas mayores y es una de las principales causas de discapacidad y dependencia de las mismas, la demencia no constituye una consecuencia normal del envejecimiento.

Más del 40% de los cuidadores familiares dicen padecer un nivel alto o muy alto de estrés emocional. Además, las personas con enfermedad de Alzheimer son hospitalizadas tres veces más a menudo que las personas mayores sin enfermedad de Alzheimer.

Una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro hogares españoles. La Sociedad Española de Neurología calcula que en España pueden existir actualmente unas 800.000 personas con esta enfermedad, una cifra que en 2050 se vería duplicada.

La detección precoz de esta dolencia es, actualmente uno de las principales líneas de trabajo y es que se estima que si fuéramos capaces de retrasar cinco años el inicio de su sintomatología, podría reducirse a la mitad el número de enfermos. Debido al grado de discapacidad que inflige y a la dedicación que requiere de familiares y cuidadores, el Alzheimer es hoy en día una de las principales causas de dependencia en nuestra sociedad.


Día Mundial del Alzheimer 2016


El Día Mundial del Alzheimer es un evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y respaldado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI), cuyo objetivo es dar visibilidad y concienciar a la sociedad sobre la importancia de avanzar en la investigación para prevenir la aparición de esta dolencia y mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen.

Además, septiembre es el Mes del Alzheimer con el lema: "Recuérdame". Tenéis toda la información sobre actos, campañas internacionales, etc. en: World Alzheimer’s Month 2016 - Recuérdame.

Como cada año, coincidiendo con la celebración de este día mundial, Alzheimer's Disease International publica su Informe anual sobre la enfermedad de Alzheimer. En esta ocasión el informe, que lleva por título: "Mejorando la atención sanitaria de las personas que viven con demencia", aboga por un cambio radical en la prestación de cuidados sanitarios a estas personas, hacía un modelo holístico y haciendo hincapié en que la atención debe ser integral, continua e integrada, con un enfoque en la calidad de vida de las personas que viven con demencia y sus cuidadores, y con un seguimiento explícito de los procesos y resultados.


A qué desafíos globales nos enfrentamos ante la demencia


1. Apoyo insuficiente a los cuidadores y dificultades en el acceso a tratamiento

Existe una amplia literatura que confirma la tensión y esfuerzo de la experiencia del cuidador, que es práctica (horas dedicadas a la prestación de cuidados que menoscaban otras actividades, en particular sociales y de entretenimiento), psicológica (estrés emocional, lo que lleva a una alta prevalencia de ansiedad y depresión), y económica (aumento de los gastos, junto con renunciar o reducir el trabajo para cuidar).

Entra las barreras para acceder a los servicios de apoyo a los cuidadores nos encontramos: actitudes negativas para el diagnóstico y el tratamiento, falta de personal sanitario debidamente capacitado y de infraestructura para ampliar los servicios, la reticencia a buscar ayuda debido a que la demencia se considera una parte normal del envejecimiento o el estigma, la falta de iniciativas de política pública, y la falta de la financiación de servicios para la demencia, la investigación y la formación.

2. La demencia no es una prioridad en las agendas nacionales

En muchos países esto ha dado lugar a una visión clara sobre cómo abordar la demencia y los esfuerzos mal coordinadas a nivel nacional. En consecuencia, la formulación de políticas, planes y programas dirigidos a la lucha contra la demencia ha sido inconsistente en todos los países.

3. Falta de evidencia científica que permite concienciar a la población respecto a hábitos salubles

A día de hoy no existe una base amplia de evidencias sobre aquellos factores de riesgo modificables que, de forma apreciable, retrasan la aparición o enlentecen el progreso de las enfermedades que conducen a la demencia.

4. Ausencia de tratamiento que cure la dolencia

En la actualidad, no existen tratamientos disponibles para curar o alterar el curso de enfermedades que conducen a la demencia. La inversión global actual en la investigación de la demencia es significativamente menor que la inversión en otras dolencias crónicas comunes del envejecimiento, tales como el cáncer y las enfermedades del corazón, a pesar de que el impacto actual y futuro de la demencia en pacientes, familias y sistemas de asistencia sanitaria y social sea probablemente mayor.

5. Estigmatización

La demencia se percibe a menudo como una parte normal del envejecimiento, y se da por sentado que no hay manera de actuar para prevenir su aparición o tratarla una vez diagnosticada. Estas falsos mitos refuerzan la creencia de que esto no es un problema que puedan solucionar los gobiernos y que no afecta a los sistemas de salud y servicios sociales. Tanto para la persona con demencia como para su cuidador, este estigma puede contribuir al aislamiento social, retrasos en el diagnóstico y en la atención, y fomentar la reticencia a pedir ayuda.


Los primeros síntomas de la demencia


Infografía con 10 señales de advertencia de la demencia

Los síntomas varían entre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, pero hay similitudes generales entre todos ellos, siendo los signos más comunes la pérdida de memoria y la pérdida de habilidades prácticas, que suelen conducir al abandono de la vida laboral y/o de las actividades sociales. Alzheimer's Disease International nos deja el siguiente listado con 10 señales de advertencia de la demencia:

1. Pérdida de la memoria que altera la vida cotidiana

Uno de los signos más comunes de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida de memoria, especialmente olvidar información aprendida recientemente. Otros incluyen olvidar fechas o eventos importantes; pedir la misma información una y otra vez; tener la necesidad de depender cada vez más de ayudas para la memoria (por ejemplo, notas de recordatorio o dispositivos) o de miembros de la familia para las cosas que solían manejar por su cuenta.

2. Desafíos en la planificación o resolución de problemas

Algunas personas pueden experimentar cambios en su capacidad para desarrollar y seguir un plan o para trabajar con números. Pueden tener problemas para seguir una receta familiar o hacer seguimiento de las facturas mensuales. Pueden tener dificultad para concentrarse y necesitar más tiempo que el que necesitaban antes para hacer las cosas.

3. Dificultad para completar tareas familiares en el hogar, en el trabajo o en el ocio

Las personas con la enfermedad de Alzheimer a menudo tienen dificultades para completar las tareas diarias. A veces, pueden tener problemas para conducir a un lugar familiar, manejar la gestión de un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego favorito.

4. Confusión con el tiempo o lugar

Las personas con Alzheimer pueden perder la noción de las fechas, temporadas y del paso del tiempo. Pueden tener problemas para entender algo si no está sucediendo inmediatamente. A veces pueden olvidar dónde están o cómo llegaron allí.

5. Dificultad para comprender imágenes visuales y relaciones espaciales

Para algunas personas, tener problemas de la vista es un signo de la enfermedad de Alzheimer. Pueden tener dificultad para leer, juzgar distancias y determinar el color o el contraste, lo que puede causar problemas al conducir.

6. Nuevos problemas con palabras al hablar o escribir

Las personas con Alzheimer pueden tener problemas para seguir o unirse a una conversación. Pueden parar en medio de una conversación y no tienen idea de cómo continuar o pueden repetirse. Pueden tener dificultades con el vocabulario, tener problemas para encontrar la palabra correcta o llamar a las cosas por el nombre equivocado (por ejemplo, llamar a un "reloj", "reloj de mano").

7. Perder las cosas y perder la capacidad de volver sobre los pasos

Una persona con enfermedad de Alzheimer puede poner las cosas en lugares inusuales. Pueden perder las cosas y ser incapaces de volver sobre sus pasos para encontrarlas de nuevo. A veces, pueden acusar a otros de robar. Con el tiempo, esto puede ocurrir con más frecuencia.

8. Disminución o falta de juicio

Las personas con Alzheimer pueden experimentar cambios en su juicio o en la toma de decisiones. Por ejemplo, dar grandes cantidades de dinero a agentes de venta telefónica, prestar menor atención a la higiene y aseo personal...

9. Abandono de las actividades laborales o sociales

Una persona con Alzheimer puede que comience a abandonar sus pasatiempos, actividades sociales, proyectos de trabajo o deportes. Pueden tener problemas para mantenerse al día de su equipo favorito o para recordar cómo completar un pasatiempo. También puede darse el caso de que eviten ser sociables, debido a los cambios que han experimentado.

10. Cambios en el estado de ánimo y en la personalidad

Su estado de ánimo y la personalidad pueden cambiar y volverse sujetos confusos, sospechosos, deprimidos, temerosos o ansiosos.


Cómo mejorar nuestra comunicación con personas con Alzheimer

 

Recientemente Fundación Pilares ha publicado: "Cuidar, cuidarse y sentirse bien", una guía que busca facilitar la labor de las familias cuidadoras y otros cuidadores/as del ámbito familiar que tienen personas mayores dependientes a su cargo. En este nuevo recurso os dejamos, entre otras muchas cosas, las siguientes pautas y recomendaciones para mejorar la comunicación del cuidador con la persona que vive con alzheimer. No dejéis de consultar la guía completa, que tenéis a vuestra disposición libre y gratuitamente en nuestra web.

Pautas comunicación con personas con demencia


Documentos y enlaces de interés



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