Evaluación de la calidad de vida de las Personas cuidadoras no profesionales, impacto de los servicios y prestaciones e impacto de la COVID-19.

La Fundación Pere Tarrés, con 60 años de existencia, es una organización no lucrativa educativa y de acción social destinada a colectivos con necesidades específicas más desfavorecidos. En el marco del Programa de Atención a Personas con necesidades de atención integral sociosanitaria, la Fundación Pere Tarrés quiere analizar el colectivo de las personas en situación de dependencia, lo que incluye a las personas cuidadoras no profesionales.
La Fundación Pere Tarrés desea poner el énfasis en la atención centrada en la persona. Lo que significa situar a la persona en el centro del sistema, con el objetivo de mejorar su salud, su calidad de vida y su bienestar, respetando su dignidad, sus derechos. Esta premisa implica también tomar en consideración sus necesidades, preferencias y valores contando con su participación activa en las distintas fases del proceso de atención (planificación, desarrollo y evaluación).
Por ello se ha considerado que la evaluación de la calidad de vida de la persona cuidadora no profesional debe ser tenida en cuenta como parte de la evaluación sobre las condiciones de vida de la persona cuidada, que actualmente se realiza a través de otros instrumentos, como la Escala de Zarit, o el Índice de Barthel, de Katz, o de Lawton.
El interés científico de Pere Tarrés sobre esta cuestión se remonta al año 2009 cuando se elaboró el primer estudio cuyo objetivo fue diseñar un instrumento de medida de la calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales. Esta escala ha sido validada a partir de dos procesos: una primera evaluación entre jueces y una segunda validación a partir de una muestra estadística piloto. No obstante, esta escala permite evaluar la autopercepción que tienen las propias personas cuidadoras no profesionales sobre su calidad de vida.
La hipótesis de trabajo que ha guiado hasta ahora nuestros estudios en este campo es que la mejora en la calidad de vida de las personas cuidadoras no formales incide positivamente en la calidad de vida de las personas dependientes. Lo que se traduce en la necesidad de cuidar también a aquellas personas que cuidan.
En anteriores investigaciones, el estudio se puso sobre los aspectos microsociales y mesosociales que afectan a la calidad de vida de las personas cuidadoras. No obstante, en la edición actual, la investigación se centra en los aspectos macrosociales y se estructura de la siguiente manera:
En primer lugar, se contextualizan los factores macrosociales que la literatura científica identifica como determinantes en la calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales. En particular se aborda el modelo de bienestar español, basado en una fuerte división sexual del
trabajo, sostenido por un fuerte componente familista y con un escaso desarrollo de los derechos de ciudadanía fundamentales de las personas dependientes. Así, el estudio busca evaluar el impacto que tienen en la calidad de vida de las personas cuidadoras los servicios y prestaciones que ofrece la administración, establecidas en Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
En segundo lugar, se conceptualiza y dimensiona el concepto de calidad de vida y de persona cuidadora no profesional. La novedad de esta investigación respecto a las anteriores se centra en la incorporación de elementos objetivos que complementan la autopercepción de la calidad de vida de las personas cuidadoras
Por último, la situación generada por la pandemia de COVID-19 en el presente año ha afectado a todas les esferas de la sociedad, y en especial, a aquellos colectivos más vulnerables, lo que ha generado una nueva realidad imposible de obviar. Por tanto, se han incorporado preguntas para evaluar el impacto de la COVID-19 tanto en la calidad de vida de las personas cuidadoras como en la afectación en los servicios y prestaciones.